La Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn ha participado en el VIII Congreso de Educación Médica organizado los días 17, 18 y 19 de septiembre en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Nuestra representante, Ana Isabel Jurado, formó parte junto a otras 8 asociaciones de las macrosesiones coordinadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y denominadas “Conviviendo con una enfermedad poco frecuente”.

Las asociaciones que asistimos expusimos en qué consiste nuestra enfermedad, cómo nos organizamos, qué proyectos tenemos y cómo es nuestro día a día como pacientes o familiares de enfermos con estas patologías. Los asistentes, en su mayoría estudiantes de medicina, se mostraron muy interesados y comprometidos con los fines expuestos y también emocionados con los testimonios de los representantes de las asociaciones allí presentes:

Asociación Nacional de Huesos de Cristal
Asociación Española de Síndrome de Sjögren
Fundación Andres Marcio, niños contra la laminopatía
Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15Q
Asociación Española de Aniridia
Asociación Española de afectados por Sarcoma
Asociación 22q11
Asociación Nacional del Síndrome de Apert
– Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn