Jone Abad Muñoz – Fisioterapeuta especializada en fisioterapia pediátrica y terapeuta acuática.
Fisioterapeuta de Educación Especial. Gobierno Vasco.

Los niños/as con Síndrome de Wolf-Hirschhorn presentan unas manifestaciones clínicas en diferentes grados de afectación dependiendo de la perdida de material genético en la región distal del brazo corto del cromosoma 4. Todos ellos presentan retraso del desarrollo psicomotor y déficit cognitivo, así como alteraciones sensoriales, entre otros síntomas. La Terapia Acuática permite realizar un abordaje enfocado al tratamiento de dichas manifestaciones, proporcionando a su vez, beneficios cardiocirculatorios, renales, respiratorios y psicológicos.

La terapia acuática, comúnmente conocida como hidroterapia entre otros nombres, es el empleo del agua con fines terapéuticos. La hidroterapia consigue sus efectos terapéuticos mediante las propiedades físicas del agua, que aportan energía mecánica y térmica a la superficie corporal, mediante los principios físicos derivados de la inmersión; como son, por ejemplo; la flotabilidad y la viscosidad.

La flotabilidad les ayuda en la amplitud de movimiento a pesar de padecer debilidad muscular, ya que a diferentes alturas de inmersión el peso del cuerpo cambia. Podrán trabajar la marcha incluso en aquellos casos en los que fuera no es posible.

La viscosidad ofrece un mayor control y posicionamiento del cuerpo, ayudando a los niño a la hora de trabajar la coordinación y el equilibrio.
Las sesiones de tratamiento en el agua se programan en función de las necesidades de cada niño, valorando sus potenciales y estimulando sus capacidades.

Es una técnica que les permite la ejecución de movimientos y posiciones que en tierra les serían imposibles o dificultosos, mejorando la coordinación, el equilibrio y la fuerza muscular. Les es sumamente agradable y divertida relacionándola más bien con un juego que con una terapia en sí.

Debe entenderse como una terapia complementaría a la fisioterapia, en la que buscaremos siempre los mismos objetivos que nos marcamos fuera del agua y en coordinación con los médicos y resto de fisioterapeutas del niño.

El medio acuático como medio sensorial en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

El medio acuático se trata de un medio sensorial que ofrece múltiples estímulos para el tratamiento integral de los niños.

La Teoría de la Integración Sensorial fue desarrollada por la doctora Jean Ayers, terapeuta ocupacional y neurocientífica. Ella fue la primera en descubrir un conjunto de conductas atípicas relacionadas con el procesamiento sensorial.

Hablar de integración sensorial no es un tema sencillo, y a ello se dedican exclusivamente los terapeutas ocupacionales, pero es cierto, que como fisioterapeuta no puedo desconocer este tipo de intervención, y más aún cuando el agua es un medio tan interesante sensorialmente. Es por ello que debo aprovecharlo para el abordaje de los trastornos del procesamiento sensorial que padecen muchos de los niños con Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

SISTEMAS SENSORIALES

LOS SENTIDOS: Son los que recogen y nos proporcionan información de lo que sucede en nuestro propio cuerpo y en nuestro alrededor.

En el caso de la Terapia Acuática nos centraremos en los tres sentidos internos: táctil, propioceptivo y vestibular.

TÁCTIL: El agua proporciona una envoltura que hace que los niños sean conscientes de sus límites corporales y de la forma del cuerpo, a la vez que los relaciona con el entorno y los informa sobre la temperatura, el movimiento y la densidad del agua. La sensación táctil varía si se permanece en flotación, si se camina con los pies en el suelo de la piscina o si se es desplazado por otra persona dentro del agua.

SISTEMA PROPIOCEPTIVO: La información sensorial que contribuye al sentido de la posición propia y al movimiento. Cuando un niño tiene una disfunción propioceptiva, puede ocurrir que no registre los input propioceptivos o que lo haga de una manera pobre, provocando así, un bajo tono muscular, problemas de coordinación y dificultades motoras, o por el contrario, que busque constantemente es input propioceptivo para modular otros sistemas sensoriales a los que tiene hipersensibilidad, traduciéndose esto último en movimientos rápidos, búsqueda constante de contacto físico y pobre control del movimiento y de la fuerza, como ocurre en muchos de los niños con SWH.

Los niño que sufren disfunciones propioceptivas participan con gusto en las actividades acuáticas, ya que el medio acuático se comporta como una envoltura permanente de movimiento.

SISTEMA VESTIBULAR: Alojado en el oído interno, es el encargado del equilibrio y de la orientación espacial, es decir, de la relación correcta entre el cuerpo y lo que le rodea. El correcto procesamiento y la integración de la información vestibular, influirán en el tono muscular, el equilibrio, el control ocular motor y la orientación espacial.

La flotación y la sensación de ingravidez experimentadas en el medio acuático hacen que el sistema vestibular se beneficie de movimientos que en seco son imposibles. Por esta razón, la terapia acuática aporta a aquellos niños con disfunciones vestibulares una oportunidad de tratamiento única, pudiendo realizar movimientos progresivos y suaves que se ajusten a la percepción individual.

Perfiles Sensoriales

Todos los niños, con o sin patología, perciben el mundo de una manera propia y personal. Los gustos y las preferencias de cada uno son diferentes y las elecciones que se hacen diariamente están supeditadas a dicha individualidad. A esto se le denomina perfil sensorial.

El perfil sensorial debe ser conocido por el terapeuta acuático para poder adaptar las técnicas de tratamiento o ejercicios a cada niño. Basándonos en la categorización de Dunn (2008) clasificamos cuatro perfiles sensoriales:

1. Buscador sensorial
2. Registro bajo
3. Evitador sensorial
4. Sensitivo sensorial

BUSCADOR SENSORIAL

  • Entra de golpe en el agua disfrutando de las salpicaduras.
  • Disfruta del contacto físico.
  • Disfruta del estímulo que le proporciona la presión hidrostática y de tacto profundo.
  • Disfruta realizando actividades nuevas y muy complejas.
  • Si no se le ofrece un input sensorial alto para mantener su estado de alerta y para desenvolverse efectivamente en el agua, lo buscará desestructurando la sesión.

REGISTRO BAJO

  • Tranquilo y calmado.
  • Su estado de alerta varía dependiendo lo que esté pasando en la piscina a su alrededor.
  • El primer día explora el entorno desplazándose por un único sitio con poca soltura.
  • No tiene intención de experimentar movimientos ni nuevas posturas.
  • Si no ponemos el material a su alcance, le pasara desapercibido y no mostrara interés por él.

EVITADOR SENSORIAL

  • Se mostrará ansioso y nervioso.
  • Llevará un traje de baño que cubra la mayor superficie de su piel.
  • Evitan el contacto físico.
  • Entra al agua lentamente
  • Si su capacidad motriz se lo permite, preferirá realizar los ejercicios por sí mismo.

SENSITIVO SENSORIAL

  • Cauto al entrar al agua.
  • No evitará ninguna actividad.
  • Se sitúa en un lugar tranquilo de la piscina.
  • Puede verse desbordado si hay demasiada estimulación en la piscina o no prestar atención a la actividad por estar más interesado en la modificación de esta.
  • Toda su atención va al estímulo que le molesta.
Sesiones de Terapia Acuática en la Práctica

Tal y como hemos visto anteriormente es importante conocer tanto el medio en el que trabajamos, como el perfil sensorial de cada niño para poder estructurar las sesiones dependiendo de las necesidades de cada uno de ellos.

Por norma general, me baso en una estructura para planificar las sesiones de Terapia Acuática con niños con Síndrome de Wolh-Hirschhorn. A continuación, os muestro la estructura utilizada en las VI Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH celebradas en abril, donde realizamos un taller de hidroterapia grupal.

Estructura de una sesión grupal con niños con Síndrome de Wolf-Hirschhorn

1. CREAR UNA RUTINA DE INICIO: Es importante crear rutinas durante toda la sesión para proporcionarles el input necesario para así regular sus niveles de alerta. Por ejemplo, encargarles transportar el material a utilizar en la sesión le proporcionará el input necesario propioceptivo para ajustar su nivel de alerta y participar en la sesión de manera más eficaz.

2. TRABAJAREMOS LA ENTRADA AL AGUA: Cada niño, dependiendo de sus capacidades motoras y de su perfil sensorial realizará la entrada al agua de diferente forma. A esta parte le daremos gran importancia, puesto que condicionará al niño para el resto de la sesión.

3. ADAPTARSE AL MEDIO: Realizamos diferentes ejercicios y juegos para aprender a reaccionar adecuadamente al agua.

4. EXPLORAREMOS EL ENTORNO: Aumentaremos sus niveles de alerta al inicio de la sesión con actividades como encargarles recopilar el material previamente distribuido por toda la piscina.

5. REALIZAREMOS EJERCICIOS ESPECÍFICOS: Normalizaremos el tono del tronco, realizaremos diferentes ejercicios para alargar la fase del apoyo monopodal, mejoraremos la coordinación mano-boca mediante carreras soplando diferentes objetos, trabajaremos la función del agarre transvasando agua desde un recipiente a otro. También realizaremos actividades funcionales que posterior trasladaremos a seco, como puede ser la función de ponerse y quitarse los calcetines.

Conclusiones de la Terapia Acuática

• UNA EXPERIENCIA INTEGRADORA
Permite trabajar muchos aspectos; a nivel motor, sensitivo, cognitivo y de relaciones sociales. Es un escenario excelente que permite desarrollar las sesiones de tratamiento en un ambiente lúdico que incluye el juego como recurso terapéutico.

• AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA
La sensación de ingravidez y libertad de movimiento es muy gratificante para los niños, e influye significativamente en su autoestima y en la autoconfianza.

• ROMPE LA RUTINA TERAPÉUTICA
El entorno donde se desarrolla la terapia acuática es muy diferente al entorno donde se realiza la terapia en tierra (hospital, clínicas…), se rompe la rutina terapéutica a la que los niños están sometidos y se fomenta la inclusión.